ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი იშვიათ დაავადებებში 2016 წლის პრიორიტეტად დასახელდა

„პაციენტის მკურნალობაში ყოველ დღეს და ყოველ საათს გადამწყვეტი მნიშვნელობა აქვს“

ფილტვის იდოპათიური ფიბროზის (ფიფ) მსოფლიო კვირეულთან დაკავშირებით, სპეციალური პრესკონფერენცია გაიმართა. შეხვედრა ფიფ დაავადებული პაციენტების კავშირის, საქართველოს რესპირატორთა ასოციაციის და გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის ეგიდით მოეწყო.

პრესკონფერენციაში მონაწილეობდნენ და სიტყვით გამოვიდნენ: კახა ვაჭარაძე (საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია), ანა ბოქოლიშვილი (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი) და ელენე სამხარაძე (ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირი). ასევე ესწრებოდნენ პარლამენტის ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტის წევრები, იშვიათი დაავადების და რესპირატორთა ორგანიზაციის წარმომადგენლები, ექიმები, პაციენტები, მხარდამჭერები და სხვა მოწვეული სტუმრები.

საინფორმაციო კამპანიის მიზანს, რომელიც ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირის დაფუძნების დღეს, შარშან, 15 ოქტომბერს დაიწყო და დღესაც გრძელდება, დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის ამაღლება, დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა, ფიფ-ით დაავადებული პაციენტებისთვის აინტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და მათი მხარდაჭერა წარმოადგენს.

“ამ 1 წლის განმავლობაში ჩვენთვის, როგორც პაციენტებისთვის, ნამდვილად არაფერი შეცვლილა, ამ ეტაპზე მუშაობა მიდის სამინისტროსთან და ჯანდაცვის კომიტეტთან, ამ მხრივ გარკვეული სასიკეთო ნაბიჯები გადადგმული გვაქვს, მაგრამ საბოლოო შედეგს წლის ბოლოსთვის ველოდებით ყველა პაციენტი და მე, პირველ რიგში. პაციენტების სიცოცხლეზეა აქ ლაპარაკი, რომელთა უკან მათი ოჯახი დგას”, - აღნიშნა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით დაავადებულ პაციენტთა კავშირის ხელმძღვანელმა ელენე სამხარაძემ.

უკანასკნელი ერთი წლის განმავლობაში საქართველოში ფიფ-ის პრობლემაზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის მიერ, რომელშიც მონაწილეობდნენ ექსპერტები, ექიმები და პაციენტები, შემუშავებულ იქნა დაავადების დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის ალგორითმები, შედგა იმ პაციენტთა სია, რომელთაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ანტიფიბროზული პრეპარატებით. ამასთან, მნიშვნელოვანია, რომ არასამთავრობო ორგანიზაციებმა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი იშვიათ დაავადებებში 2016 წლის პრიორიტეტად დაასახელეს.

„სახელმწიფოსგან დაფინანსებას და მხარდაჭერას ველით. შესულია ეს საკითხი როგორც ჯანდაცვის სამინისტროში, ასევე პარლამენტის ჯანდაცვის კომისიაში. ყველა რეგულაცია და გაიდლაინი გავლილია, რაც სამედიცინო თვალსაზრისით იყო შესასრულებელი. კომისიისთვის, სადაც იდიოპათიური ფიბროზის დიაგნოზი ისმება კონსილიუმის წესით, დადგენილია პაციენტების რაოდენობა, ველოდებით მხოლოდ დაფინანსებას, რომ დავიწყოთ პაციენტების მკურნალობა. თუ პირველ და მეორე სტადიაზე ეს ვერ მოხერხდა, მე-3 და მე-4 სტადიაში მათი მკურნალობა ეფექტს ვერ მოგვცემს. ამიტომაც ყოველ დღეს, საათსა და წუთს აქვს მნიშვნელობა. პაციენტთა რაოდენობა მცირეა. შესაბამისად, მათი დაფინანასება პრობლემას არ უნდა წარმოადგენდეს. ამას ელოდება საზოგადოება, ამას ელოდებიან ექიმები, პაციენტები,“- განარმტავს საქართველოს რესპირატორთა ასოციაციის წარმოამდგენელი კახა ვაჭარაძე.

17-25 სექტემბერს მსოფლიო ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის (ფიფ) კვირეულს აღნიშნავს. საქართველო ამ აქტივობას ეგიდით „ამოისუნთქე იმედით“ 2015 წლიდან შეუერთდა და ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის საინფორმაციო კამპანიის ფარგლებში რამდენიმე ღონისძიება განახორციელა, რომელსაც მედიასაშუალებები, სახელმწიფო სტრუქტურები, კომპანიები, ორგანიზაციები და ინდივიდუალურად ადამიანებიც შეუერთდნენ. ღონისძიებების აუცილებელ ატრიბუტს საპნის ბუშტების გაშვება წარმოადგენდა, რომელიც ფიფ-ის სიმბოლოდ იქცა.

ინფორმაცია დაავადების შესახებ

ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი ფილტვის იშვიათი, პროგრესირებადი, შეუქცევადი დაავადებაა, რომელიც სიკვდილობის უფრო მაღალი მაჩვენებლით გამოირჩევა, ვიდრე ავთვისებიანი სიმსივნეების უმრავლესობა. მკურნალობის გარეშე ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზიანი პაციენტების ნახევარი იღუპება დიაგნოზის დასმიდან 2-5 წელიწადში.

არასპეციფიური სიმპტომატიკის გამო ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის დიაგნოსტიკა რთულია,.ფიფ პაციენტების ნახევარი დიაგნოსტირებული არ არის, ნახევარს კი არასწორად აქვს დასმული დიაგნოზი. ადრეული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული ადექვატური მკურნალობა კრიტიკულად მნიშვნელოვანია დაავადების გამოსავლისთვის.2011 წლამდე ფიფ-ის ნებადართული თერაპია არ არსებობდა. დღესდღეობით ფიფ-ის სამკურნალოდ მოწოდებულია ანტიფიბროზული მედიკამენტები, რომელიც დაავადების პროგრესირებას 43%-ით, ხოლო სიკვდილობას 49%-ით ამცირებს.

თუმცა ისიც უნდა აღინიშნოს, რომ საერთაშორისო მონაცემებით დიაგნოსტირებული პაციენტების 60% არ იღებს ადექვატურ მკურნალობას, რაც ართულებს დაავადების მიმდინარეობას და ზრდის სიკვდილობის მაჩვენებელს. საქართველოში სტატისტიკური მონაცემები არ არსებობს, თუმცა სავარაუდოდ მდგომარეობა კიდევ უფრო მძიმეა. სწორედ ამიტომ ფიფ-ის საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და ანტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას საქართველოში., რის შედეგადაც ფიფ-ით დაავადებული პაციენტების სიკვდილობის რისკი თითქმის განახევრდება,ა ცხოვრების ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება. და რაც მთავარია „ამოისუნთქავენ იმედით“ .

კომენტარი